Seit dem 1. Januar 2026 entsteht mit Ped-Onko-SAX eine digitale Versorgungsplattform für krebskranke Kinder und ihre Familien in Sachsen. Ziel ist es, medizinische Betreuung stärker in den Alltag der Betroffenen zu integrieren und gleichzeitig die Belastungen durch häufige Klinikbesuche zu verringern.
Die Plattform soll verschiedene Funktionen bündeln: Telemedizinische Sprechstunden, Heimdiagnostik, kontinuierliches medizinisches Monitoring sowie neuropsychologische Untersuchungen. Familien können so in vielen Fällen Betreuung und Beratung erhalten, ohne jedes Mal in die Klinik reisen zu müssen.
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der psychologischen und neuropsychologischen Begleitung. Daran arbeitet unter anderem die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie des Universitätsklinikums Dresden gemeinsam mit der Forschungsgruppe Kognitive Neurophysiologie unter Leitung von Prof. Christian Beste. Sie entwickeln Module, mit denen sich psychische Belastungen und kognitive Veränderungen systematisch erfassen lassen.
Denn die Krankheit betrifft nicht nur die jungen Patientinnen und Patienten selbst. Auch Eltern und Geschwister geraten häufig an ihre Grenzen. In der Medizin gibt es sogar einen Begriff dafür: „Pflegekranke“. Damit sind Menschen gemeint, die durch die dauerhafte Sorge um einen Erkrankten selbst gesundheitliche Probleme entwickeln – etwa Depressionen oder Erschöpfung.
Deshalb sollen im Projekt nicht nur medizinische Daten erfasst werden. Ebenso wichtig ist die Perspektive der Familien. In sogenannten Fokusgruppen, die gemeinsam mit dem Dresdner Verein Sonnenstrahl e. V. organisiert werden, berichten Eltern, ehemalige Patientinnen und Patienten sowie Hinterbliebene über ihre Erfahrungen. Ihre Erkenntnisse fließen direkt in die Entwicklung der Plattform ein.
